Hej.

Jak zapewne wiecie, choruję na fibromialgię od kilku lat. Choroba obecnie jest bardzo uciążliwa. Co jednak dużo gorsze, często spotykam się z niezrozumieniem ze strony pracowników ochrony zdrowia.

Wydawać by się mogło, że fibro wiąże się po prostu z bólem – nocyplastycznym – dokładniej. Ale to nie prawda. Bo chociaż sensoryczny dyskomfort jest skrajny i jest jednym z głównych cech FMS; nie jest to jedyna rzecz, jaka uprzykrza codzienność chorym.

W tym wpisie chciałam przybliżyć osobom, które podejrzewają u siebie fibro albo mają styczność z osobami chorymi – jak może wyglądać życie z FMS.

Nie każde fibro to samo ma oblicze

KOT SCHRÖDINGERA

W 1935 roku austriacki fizyk – Erwin Schrödinger skonstruował ciekawy eksperyment myślowy. Badając tak zwaną superpozycję wiedział, że niektóre wartości mogą istnieć w wielu stanach jednocześnie dopóki ich nie zmierzymy. Dotyczyło to między innymi niemożliwości określenia który dokładnie z grupy o określonej ilości atomów izotopu ulegnie rozpadowi w danym czasie.

Erwin Schrödinger użył zatem porównania: jeśli weźmiemy jeden atom izotopu promieniotwórczego o czasie połowicznego rozpadu wynoszącym godzinę i zamknij go w pudełku, w którym znajdzie się również czujnik promieniowania i zdalnie rozbijana butelka z trucizną i kot a następnie otworzymy pudełko po godzinie – czy ten kot żyje, czy nie?

Chociaż ten eksperyment dotyczy bezpośrednio fizyki – podobna analogia wydaje się dotyczyć pacjentów z fibro. Bo lekarz nie może wiedzieć, co dokładnie uprzykrza życie, dopóki nie zapyta wprost. Ha, sami pacjenci z fibro nie wiedzą, jak będzie wyglądał ich najbliższy dzień.

SPEKTRUM OBJAWÓW

Mimo tego istnieje pewien zestaw wyróżników, które często wiążą się z FMS. To częste objawy i niestety, bardzo uciążliwe. Pojawiają się statystycznie często i wiążą się ze znaczącym utrudnieniem codziennego funkcjonowania.

Są to szczególnie:

• bóle ciała – szczególnie parzyste, często o charakterze „gorącym” mięśni i stawów;
• allodynia – podatność na bóle i charakterze kontaktowym;
• zaburzenia zdolności poznawczych – tak zwane „fibro-fog”;
• hipersnomia i dysocjacja;
• problemy z napięciem mięśni – sztywność lub nadmierne rozluźnienie;
• dysautonomia;
• tendencja do nasilania się objawów po wysiłku fizycznym;
• tendencja do nasilania się objawów w reakcji na dysforię i stres.

TROCHĘ BARDZIEJ SZCZEGÓŁOWO

Bóle w fibro mają różnorakie nasilenie. I niestety często bardzo silne. Często dotyczą one części ciała, które były w niedawnym czasie eksploatowane kinetycznie. Stąd osoby chore często w obawie przed nasileniem unikają wysiłku – co nie jest dobre, prowadząc do wtórnego osłabienia mięśni i jeszcze większego bólu. Występując reaktywnie lub spontanicznie bóle mogą mieć charakter gorącego „palenia” w stawach i mięśniach – tak objawiają się najczęściej. Chociaż występują też bóle kontaktowe – pojawiające się w reakcji na dotyk. Ten objaw nazywa się allodynią, którą można scharakteryzować jako szczególną nadwrażliwość skóry na bodźce.

Równie często pojawia się dysocjacja – która może przybrać formę od lekkiego zmęczenia, przez subiektywne „jakbym była pijana na trzeźwo” po stany takie jak skrajną hipersnomia w sytuacji ekstremalnie zaostrzonego bólu. Chociaż ten stan jest bardzo uciążliwy – z perspektywy mózgu jest to sygnał obronny. Układ nerwowy odłącza świadomość, aby przetrwać długotrwały, przewlekły ból. Jest to także pewniej wyznacznik – bo chociaż osoby doświadczające przewlekłego bólu od wielu lat mogą być bardziej przyzwyczajone do jego odczuwania – dysocjacji nie da się dyssymulować. Wiele osób chorych powtarza, że „fibro-fog” to najbardziej uciążliwy dla codzienności objaw fibro.

Niestety – te same stany prowadzą do zaburzeń w napięciu mięśni. Mózg po prostu napina je w sytuacji bólu – to naturalna i uzasadniona z punktu widzenia ewolucyjnego reakcja obronna. Jednak im dłużej te mięśnie są napięte, tym bardziej ciało jest zmęczone. W końcu dochodzi do ich skrajnego, patologicznego rozluźnienia – tak zwanej hiperrelsksacji – co często kończy się załączaniem i upadkami. Oba stany wiążą się ze szczególną podatnością na urazy. Napięte mięśnie są sztywne i kruche – jak nadmuchany balonik, który po prostu wybucha. Z drugiej strony – rozluźnione są jak gumowa taśma, o którą łatwo zaczepić i rozciągnąć ją do granic wytrzymałości. To znak, że ciało jest skrajnie zmęczone i odpoczynek jest nie tyle zalecany, co po prostu się należy.

Inną reakcją układu napędowego jest nienaturalnie wysokie tętno i ciśnienie tak jak w sytuacji stresu. Który z resztą w fibro jest czynnikiem zapalnym. Podłoże fibromialgii leży w hiperaktywności układu nerwowego – to znaczy, że tak samo wysiłek jak i stres mogą być czynnikami spustowymi.

Skąd to się tak właściwie bierze?

Podłoża fibro upatruje się w rąk zwanej sensytyzacji centralnej – czyli dosłownie nadwrażliwości układu nerwowego, jego nadaktywności. Przyczyną jest zbyt mocne przetwarzanie bodźców – zarówno dotyku jak i bodźców kinetycznych. Ważną komponentą jest aktualny stan kondycji psychicznej, która jest czynnikiem spustowym.

Do niedawna fibromialgią ze względu na charakter objawów zajmowali się reumatolodzy. Obecnie przechodzi się do modelu, w którym w związku z genezą przyoadłości głównym specjalistą koordynującym leczenie jest neurolog. Co ważne – FMS nie jest chorobą psychiczną – takie upraszczanie jest nie tylko krzywdzące ale też szkodliwe z punktu widzenia procesu leczniczego osoby, która cierpi.

Podsumowanie

Fibro wymaga leczenia i stanowczo nie jest przypadłością, którą można bagatelizować. Szczególnie, że wiele osób chorych nie zdaje sobie sprawy, że coś im dolega. Codzienny ból jest tak silny, że sprawia wrażenie nieodzownego towarzysza życia i wydaje się normalny, nieprzypadkowy. Częste ostre rzuty potrafią stworzyć złudzenie czegoś, co czuje każdy gdy tylko mówi, że „boli” albo że „potrzebuję odpocząć”. Normalizowanie bólu prowadzi do skrajnego przeciążenia psychicznego i kryzysów emocjonalnych.

Dlatego kluczowym czynnikiem wydaje się być psychoedukacja. Ważne aby wiedzieć, że jeśli jest tak źle, że zastanawiasz się czy iść do lekarza, to znaczy że tak – właśnie nadszedł ten moment.