– Gdzie jest różowa skrzyneczka?!
– W dolnej łazience?
– A czy ktoś mnie o tym poinformował?!

Tak brzmiała jedna z rozmów podczas mojego pobytu w szpitalu. Ten krótki dialog — i towarzyszące mu zdziwienie — stały się dla mnie wytrychem do szerszej refleksji o systemowym problemie niedostatecznego informowania pacjentów w placówkach medycznych: o prawach, zasadach funkcjonowania oddziału, przyjmowanych lekach czy codziennych procedurach. Sprawa nie jest czarno-biała, ale trudno uznać ją za marginalną.

Podczas przyjęcia do szpitala podpisuje się stos dokumentów. Zgody, oświadczenia, regulaminy. Jednocześnie nikt nie wręcza prostego informatora o tym, jak oddział funkcjonuje na co dzień. Nie wydaje mi się, by były to wygórowane oczekiwania — zwłaszcza że ten sam szpital później prosi pacjentów o wypełnienie ankiety oceniającej pobyt.

Przypomina mi się praca dotycząca opiniowania psychologicznego transpłciowości. Materiały przygotowane przez jednego ze specjalistów kładły duży nacisk na rzetelne informowanie o całym procesie jeszcze przed jego rozpoczęciem. Myślę, że zebranie podstawowych informacji w formie broszury — regulaminu oddziału, godzin pomiarów ciśnienia, wydawania leków i posiłków, zasad korzystania z urządzeń elektronicznych czy możliwości ich ładowania — nie jest zadaniem na tyle czasochłonnym, by szpital nie był w stanie go zrealizować. Taki materiał mógłby powstać nawet w ramach zajęć terapeutycznych.

Chcę w tym miejscu poruszyć bardzo ważny temat: świadomą zgodę na leczenie. Nawet podczas hospitalizacji pacjent ma prawo do pełnej informacji o leczeniu — w tym o farmakoterapii. Warto zapisywać nazwy i dawki przyjmowanych leków, sięgać po Charakterystyki Produktów Leczniczych (ChPL) i zadawać pytania.

Opiszę sytuację z pierwszej ręki. Znajoma otrzymywała intensywny „koktajl” leków w ramach rozpoznania choroby afektywnej dwubiegunowej — rozpoznania, które samo w sobie było dyskusyjne. W długotrwałej remisji nie zawsze istnieje konieczność stosowania tak agresywnego leczenia stabilizatorami nastroju oraz kwetiapiną w dawce sięgającej 600 mg. Przy wcześniejszym schemacie leczenia była stale senna, spowolniona psychoruchowo, miała trudności z wysławianiem się — spowolniony był nawet aparat mowy.

Zdaję sobie sprawę, że nie każdy zna się na farmakologii, a tym bardziej na farmakologii psychiatrycznej. I nie musi. Od tego jest lekarz — aby wyjaśnić, jak działają leki i jaki cel terapeutyczny ma zostać osiągnięty. Ja sama jestem „trudnym przypadkiem”, bo chciałabym znać także biochemiczne podstawy ich działania. Kiedyś endokrynolożka powiedziała mi z uśmiechem, że studenci nie bywają aż tak ambitni.

Jeśli nie pamiętasz, jakie leki aktualnie przyjmujesz, personel pielęgniarski dysponuje kartą zleceń, w której każdy lek i jego dawka są odnotowane.

Wracając do różowej skrzyneczki:
czy szpital nie powinien dysponować podstawową odzieżą i środkami higienicznymi? Nie każda osoba przyjmowana na oddział trafia tam z walizką. Karetka może przywieźć pacjenta w każdej chwili — bez ubrań na zmianę, bez kosmetyków, bez przygotowania.

Świadoma zgoda na leczenie

Pojęcie świadomej zgody na leczenie jest jasno definiowane w literaturze i aktach prawnych. Dla mnie jednak nie jest to wyłącznie termin formalny — to podstawowe prawo pacjenta, a być może jedno z nadrzędnych. Bez realnej informacji zgoda przestaje być świadoma, a staje się jedynie podpisem złożonym w sytuacji zależności i stresu.

Hospitalizacja, zwłaszcza psychiatryczna, nie odbiera prawa do rozumienia tego, co dzieje się z własnym ciałem i psychiką. Prawo do informacji o leczeniu — jego celu, możliwych skutkach i alternatywach — nie jest przywilejem ani „trudnym pytaniem”. Jest elementem godności pacjenta.

Warto z tego prawa korzystać.

Gdzie można znaleźć informacje o lekach?

Podstawowym źródłem informacji o leku jest Charakterystyka Produktu Leczniczego (ChPL) — dokument przeznaczony dla personelu medycznego, ale ogólnodostępny. Zawiera informacje o wskazaniach, dawkowaniu, mechanizmie działania, działaniach niepożądanych oraz interakcjach.

Dla pacjentów uproszczoną wersją ChPL jest ulotka dołączona do opakowania leku. Choć bywa lakoniczna lub napisana językiem, który może budzić niepokój, nadal stanowi ważne źródło wiedzy.

W warunkach szpitalnych warto pamiętać, że:

• personel pielęgniarski ma dostęp do karty zleceń,
• pacjent ma prawo zapytać lekarza o cel terapii i plan leczenia,
• brak wiedzy medycznej nie odbiera prawa do zadawania pytań.

Nie każdy pacjent ma zasoby, by samodzielnie analizować farmakologię. Tym bardziej odpowiedzialność za jasne przekazanie informacji spoczywa na systemie, a nie na osobie w kryzysie.

Niektóre preparaty stosuje się off-label, czyli poza wskazaniami rejestracyjnymi. Samo takie stosowanie nie jest błędem medycznym i w psychiatrii bywa powszechne. Kluczowe jest jednak to, by pacjent został o tym poinformowany — wraz z uzasadnieniem, potencjalnymi korzyściami i ryzykiem.

Problem zaczyna się wtedy, gdy off-label staje się „domyślne”, a informacja o nim znika w pośpiechu, hierarchii lub przekonaniu, że pacjent i tak „nie zrozumie”.

Pomocnym źródłem wiedzy są wytyczne towarzystw naukowych, publikacje przeglądowe i rekomendacje kliniczne. Z perspektywy pacjenta najważniejsze jest jednak nie to, skąd lekarz czerpie wiedzę, lecz czy potrafi ją przekazać w sposób zrozumiały.

Przewodnik po zaburzeniach i chorobach psychicznych

Podczas hospitalizacji pacjent często słyszy nazwy rozpoznań, które nie są mu tłumaczone wprost. Funkcjonują w dokumentacji, ale niekoniecznie w jego świadomości.

Przewodnik nie ma zastępować diagnozy ani leczenia. Jego rolą jest pomóc zrozumieć język medycyny i uporządkować podstawowe pojęcia. Zrozumienie rozpoznania nie jest ciekawością — jest elementem świadomego udziału w leczeniu.

W Szpitalu im. Babińskiego taki przewodnik był dostępny w biblioteczce oddziałowej. Nie zauważyłam jednak, by pacjenci z niego korzystali. Personel nie informował o jego istnieniu, a ja sama nie pamiętam informacji na ten temat w gablotce dla pacjentów.

To pokazuje, że samo istnienie materiałów edukacyjnych nie oznacza realnego dostępu do informacji.

Hierarchia i etykieta „trudnego pacjenta”

Szpital jest strukturą hierarchiczną. Problem pojawia się wtedy, gdy hierarchia zaczyna regulować prawo do zadawania pytań. Dociekliwość bywa odbierana jako brak współpracy, a cisza — jako zgoda.

Etykieta „trudnego pacjenta” szczególnie łatwo przykleja się osobom z diagnozami psychiatrycznymi lub bólem przewlekłym. W efekcie wiele osób rezygnuje z prawa do informacji nie dlatego, że go nie potrzebuje, lecz dlatego, że chce „mieć spokój”.

Cisza pacjenta jako fałszywa zgoda

Brak sprzeciwu nie jest równoznaczny ze zgodą. Cisza bywa efektem zmęczenia, lęku lub braku zasobów. Jeśli świadoma zgoda ma być czymś więcej niż formalnością, nie może opierać się na milczeniu.

„Oczywiste” braki, które przestają być oczywiste

Drobne rzeczy — odzież, środki higieniczne, ładowarka — w warunkach oddziału zaczynają decydować o poczuciu godności. System często zakłada pacjenta przygotowanego. Rzeczywistość bywa inna.

Dokumentacja a rzeczywistość

Na papierze wszystko się zgadza. W praktyce informacja bywa przekazywana w pośpiechu, a zgoda — udzielana w kryzysie. Między rubrykami kryje się realna jakość opieki.

Co by realnie pomogło (bez listy życzeń)

Nie chodzi o rewolucję ani o kolejne procedury. Często wystarczy kilka prostych rozwiązań, które porządkują chaos informacyjny zamiast go mnożyć.

Krótki informator oddziałowy — kilka stron, nie segregator — zawierający podstawowe zasady funkcjonowania oddziału, plan dnia, informacje o lekach, możliwości zgłaszania pytań i dostępnych materiałach edukacyjnych. Coś, do czego pacjent może wrócić wtedy, gdy jest gotowy.

Jedno zdanie więcej podczas rozmowy o leczeniu. Wyraźne nazwanie celu terapii i informacji o zastosowaniu off-label tam, gdzie ma to miejsce. Nie wykład — sygnał, że pytania są dopuszczalne.

Widoczna informacja o dostępnych zasobach: biblioteczce, przewodnikach, środkach higienicznych. Nie jako „kto znajdzie, ten skorzysta”, ale jako element realnego informowania.

I wreszcie — uznanie, że cisza pacjenta nie jest potwierdzeniem zrozumienia. Że brak sprzeciwu nie zamyka tematu. Czasem wystarczy zapytać: czy to, co powiedziałem, jest jasne?

To nie są postulaty ponad siły systemu. To drobne przesunięcia akcentów — z formalnego spełnienia obowiązku na realny kontakt z pacjentem.