Jakby nie patrzeć – problem braku koordynacji w zarządzaniu finansami przeznaczonymi na działania związane z ochroną zdrowia jest w Polsce bardzo nasilony. I tak, jak prywatne szpitale jeszcze „względnie” sobie radzą, tak pomoc i instytucjonalna jest w tym zakresie niewydolna.

Rodzi to poważny problem – mniej pieniędzy to mniej zasobów, by pokryć wynagrodzenie za pracę lekarzy. A przecież nie każdy lekarz chce pracować w czynię społecznym – i na do tego prawo. W ten sposób doprowadza się do sytuacji, gdzie mniej specjalistów, to mniejsza możliwość konsultacji do przeprowadzenia na raz, czyli dłuższe kolejki w oczekiwaniu na zbadanie.

Szczególnie widoczne jest to w środowiskach SOR-ów, gdzie czas oczekiwania wynosi niejednokrotnie wiele godzin. W związku z takim obrotem spraw pacjenci, których życie nie jest zagrożone są przyjmowani w późniejszej kolejności – po oznaczeniu w tak zwanym systemie „triage”. Osoby, które ewidentnie przeżyją są skazane na długotrwałe oczekiwanie.

Kontekst fibromialgii

Szczególnie ciężko prezentuje się sytuacja osób dotkniętych fibromialgią. Choć ta sama sytuacja może dotyczyć też chorych na inne przypadłości podlegające tak zwanej diagnozie z wykluczenia.

Chciałam zaznaczyć, że fibromialgia nie jest ani „lekka”, ani niezagrażająca życiu. Jednak te zagrożenia nie mieszczą się w nieformalnym, zamkniętym katalogu kategorii oceny stanu pacjenta.

Gdy ciało się pali

Objawy FMS są wyniszczające. Ból o podłożu nocyplastycznym (neurologicznym) pojawia się w bardzo wielu sytuacjach, często w sposób podstępny. Ból mogą nasilać czynniki takie jak wysiłek fizyczny, bodźce (gorąco, zimno, dotyk), ale też stres.

W ten sposób objawów FMS niestety często po prostu nie da się uniknąć. Pojawiają się i z każdym krokiem nasilają. Stres nasila ból a ból nasila stres. Powstaje sprzężenie zwrotne o ogromnej sile.

Ta pętla zaciska się coraz bardziej, wyciskając motywację i chęć do życia, niszcząc motywację i chęć do przeżycia jutra.

Największy problem

Tu pojawia się sytuacja o zabarwieniu niemalże paradoksalnym. I wynika ona z bardzo często popełnianego błędu w medycynie.

Niestety, często w tak zwanych ostrych rzutach bodźce bólowe są tak silne, że niemożliwe jest chociażby ruszenie się z łóżka w celu udania się do lekarza. Dlatego pacjenci udają się po pomoc dopiero, gdy objawy ustaną na tyle, że jest to względnie komfortowe. W tej sytuacji lekarze obserwując pacjenta nie widzą go w ostrej fazie, tylko słyszą jego relację. Nie mogąc zaobserwować naocznie dynamiki objawów zakładają, że nie są one tak poważne.

W ten sposób rodzi się stereotyp fibromialgii jako choroby lekkiej – a w praktyce nie tyle przesadzonej co trudnej do zbadania. Ogromny rozdźwięk…

Wychodząc z takiego założenia inni pacjenci z FMS też są „zbywani” i upychania do jednego worka. Tyle że ten worek ma tylko jedno dni, którym jest bagatelizacja i traktowanie relacji pacjenta w niższej pozycji w stosunku do przeświadczeń specjalisty. To nie jest celowe naruszenie, tylko niepełny zasób danych statystycznych.

Morał jest tragiczny

Oczywistym jest, że tak silny ból może demotywować. Gdy przestajemy ufać własnemu ciału pojawiają się także stany depresyjne i myśli i zrobieniu sobie krzywdy.

Jako wtórnik w stosunku do FMS wymagają leczenia przyczynowego – u neurologa, a są bagatelizowane.

Leki stosowane przewlekle zmniejszają podatność na czynniki nasilające ból, ale nie eliminują jej całkowicie. Można powiedzieć, że leki tworzą „tarczę obronną, która jest wytrzymała ale krucha i pęka, gdy tylko przekroczy się jej potencjał ochronny.

Pacjenci z „fibro” są. I wymagają pomocy. Tak samo jak specjaliści wymagają edukacji w zakresie.